日期查询:2018年01月05日
“13岁女孩身患怪病急需60多万元手术费”追踪

已筹4万元手术费还差得多

近日,石家庄邢先生告诉河青帮帮帮(ID:heqingbangban)记者,今年13岁的继女王梓帆因患有戈谢病(注:戈谢病是溶酶体贮积病中最常见的一种,为常染色体隐性遗传病,引起不正常的葡萄糖脑苷脂在网状内皮细胞内积聚)导致肚子大得像皮球。为治病家里花掉了40万元左右,还欠了别人20万元,现在实在拿不出钱了,希望好心人能伸援手。河青帮帮帮(ID:heqingbang-ban)记者了解到,经河北青年报等媒体报道后,梓帆妈妈已收到4万多元捐款(本报3日报道)。

有部分骨骼变形

梓帆的妈妈谷女士介绍,女儿自从5岁就患病了,这种病会让患者的脾和肝不断长大,治疗费用也很昂贵,而且患者还会时不时地流鼻血,全身骨质疏松。不久前,梓帆因一次意外导致骨折,由于骨骼呈网状不能打钢钉和治疗费用比较高昂,只能暂时打石膏。

4日下午,梓帆的妈妈告诉河青帮帮帮(ID:heqingbangban)记者,她带着梓帆在医院做了次全身骨骼检查,发现女儿胯骨和脊椎已变形。“我们准备过一阵儿去北京的医院给孩子看病,如果北京不行就去上海或哈尔滨的医院”,梓帆的妈妈说自己和这些医院联系过,一些医院表示曾医治过其他戈谢病患者。

已收到4万多元捐款

河青帮帮帮(ID:heqingbangban)记者了解到,现在梓帆的妈妈已收到4万多元捐款,捐款最多的一名好心人微信转给了梓帆妈妈一千元。谷女士告诉河青帮帮帮(ID:heqingbangban)记者,有不少好心人很关心梓帆的病情,他们一家都很感激。从谷女士展示出的微信聊天记录来看,不少好心人询问梓帆的病情,并转账给梓帆的妈妈,谷女士对这些好心人一一表示了感谢。

虽然已筹到4万多元善款,但要给梓帆治疗戈谢病需要摘脾换肝,需要60多万的手术费。梓帆的班主任赵老师告诉河青帮帮帮(ID:heqingbangban)记者,梓帆平时学习优异,在班里能保持前五名,性格也比较开朗,由于骨折现在不能继续上学,十分可惜。

您如果愿意帮助梓帆重返课堂继续读书,请联系谷女士电话:13080465982。

■文/河北青年报帮办实习记者邹畅

■摄/河北青年报帮办记者崔靖

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